Será una  importante ayuda para el ensayo clínico de esta enfermedad, la recaudación de 2.200 euros obtenida del partido amistoso disputado el viernes en el Estadio Municipal «Guadiamar» entre el Benacazón C.F. y el C.D. Recreativo Paterna. Cantidad que será ingresada en la cuenta de la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) https://www.migranodearena.org/…/todos-con-lidia-ivan-y…, donde pueden aportar donaciones a esta causa. Un gran gesto solidario por parte de los dos equipos y de todos los asistentes y colaboradores que lo hicieron posible.

Los 20 niños que se beneficiarán del ensayo clínico al que irá destinada la recaudación estuvieron representados por Lidia, Iván y Rubén, los tres pequeños vecinos de Espartinas cuya madre es natural de Benacazón, por lo que su pueblo demostró una enorme solidaridad para ayudarles.
Puede ser una imagen de 14 personas, personas de pie y al aire libre
El equipo local ha agradecido en sus redes la ayuda a todas las personas y entidades que han colaborado, como Tartessos Papelería Librería, que donó las entradas del evento, la Hermandad de la Soledad de Benacazón, Hermandad Vera+Cruz  y Hermandad del Rocío de Benacazón por su aportación económica. Además de “a todo el que echó una mano de forma desinteresada, al que aportó su granito de arena tanto en compra de entradas fila 0, como en los que asistieron al partido. Gracias al Club Recreativo Paterna por su asistencia y aportación también económica”.
El ensayo es la culminación del trabajo realizado por el equipo del doctor José Antonio Sánchez Alcázar, que en su día asumió la investigación personalizada contra la enfermedad, lo que ha hecho que familias de enfermos, sobre todo niños, de distintos lugares del mundo hayan viajado a Sevilla para congelar células de los menores y que se sometan a estudios por el equipo de este científico sevillano.

Pero debido a que el coste de este ensayo asciende a 60.000 euros para los 20 niños y no lo cubre la Seguridad Social, se ha puesto en marcha una campaña de recogida de fondos que ya está activa. El objetivo es claro: hay que conseguir el dinero cuanto antes, porque estos niños no tienen tiempo para perderlo.

Puede ser una imagen de 3 personas y texto que dice "Trofeo 'El Porruilla' Viernes 3 de Septiembre Benacazón C.F 21:00 C.D Recreativo Paterna GLUB H Estadio Guadiamar Entrada única de 1C cuya recaudación irá dirigida para la investigación del Síndrome de Leigh, enfermedad que sufren estos tres hermanos: Lidia, Iván Rubén. ¡Ven a ver el partido en la ayuda! disfrutar estarás contribuyendo Todos con Lidia, Iván y Rubén Ayudemos estos 3hermanos en su lucha contra el Sindrome de Leigh"

La campaña está en marcha, con donaciones que se pueden hacer, además de en la web oficial, en la cuenta corriente ES45 2100 2124 6702 0048 7739.

Para que los niños se puedan someter al ensayo clínico, ha habido que realizar antes un intenso trabajo en laboratorio, con el nombre de ‘Proyecto Mitocure’.
Está centrado en la medicina de precisión personalizada en las enfermedades mitocondriales, las cuales abarcan un amplio espectro de trastornos musculares y neurodegenerativos, crónicos y progresivos, causadas por mutaciones en el ADN nuclear (ADNn) o mitocondrial (mtDNA), la mayoría de las cuales no tienen tratamiento eficaz.

Ahora, una parte de esas células ha respondido bien a la investigación en laboratorio, de modo que se ha diseñado el ensayo clínico, que comenzará una vez que se obtenga la financiación del mismo.

Fuente. Ayuntamiento de Benacazón

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